Lublin, 24.06.2006 r.
A P E L
Szanowni Państwo !
Zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe dla naszej córki – Marcelki, która wymaga wielospecjalistycznej opieki i leczenia.
Historia Marcelki
Marcelinka urodziła się w 40 tyg. ciąży ze zrostem szczęki i żuchwy, w wyniku którego w czwartej dobie życia przeszła operację rozdzielenia tegoż zrostu. Chorobę zdiagnozowano jako ankylozę stawu skroniowo-żuchwowego. Marcelka od tamtej pory była wielokrotnie hospitalizowana i operowana, ponieważ zrost na poziomie stawu skroniowego, pomimo wielu metod rehabilitacji, wciąż się odnawia. W międzyczasie zaobserwowaliśmy zmianę w kształcie źrenicy - wizyty w Klinice Okulistyki w Lublinie, szczegółowe badania oczu i stała obserwacja umożliwiły zdiagnozowanie zmian jako Anomalię Riegera.
Nas jako rodziców bardzo zaniepokoiła niniejsza diagnoza i zaczęliśmy szukać informacji na ten temat. Okazało się, że istnieje również Zespół Riegera, w którym oprócz zmian w tęczówce i budowie przedniego odcinka oka, współwystępują inne zmiany pozaoczne dotyczące budowy twarzoczaszki, anomalie w obrębie uzębienia, niedosłuch, opóźnienie w rozwoju intelektualnym, niskorosłość i in. Wizyty u genetyka zaowocowały konsultacjami z innymi specjalistami, by wykluczyć lub zacząć działania lecznicze w przypadku wystąpienia innych zaburzeń spotykanych przy Zespole Riegera. Na podstawie wyników wspomnianych konsultacji (kardiolog, endokrynolog, audiolog, neurolog) oraz wcześniejszej historii choroby (ankyloza, anomalia Riegera, charakterystyczny kształt pępka) potwierdzono u Marcelki występowanie Zespołu Riegera.
Obecnie córka jest pod stałą opieką specjalistów: genetyka, okulisty, kardiologa, chirurga szczękowego, ortodonty, ortopedy, rehabilitanta. W kwietniu zakwalifikowano ją do zabiegu w Instytucie Patologii i Fizjologii Słuchu w Warszawie ze względu na niepokojące objawy niedosłuchu, zabieg odbył się w sierpniu. Widać wyraźną poprawę. Obecnie czeka nas jeszcze jedno specjalistyczne badanie słuchu, rozwiewające wszelkie wątpliwości.
Ponieważ metody leczenia w przypadku schorzenia Marcelki (wrodzona ankyloza ss-ż) bazują na bardzo małej liczbie podobnych przypadków (w Polsce podobno 3) – są nieskuteczne, poszukujemy ośrodków za granicą, które podjęłyby się leczenia. Równocześnie próbujemy nawiązać kontakt z rodzicami dzieci o podobnych schorzeniach. Stąd miedzy innymi utworzyliśmy stronę internetową Marcelki (www.republlika.pl/marcelina_filipowicz).
Ze względu na rosnące koszty leczenia i rehabilitacji (pobyty, przejazdy) córki oraz ze względu na potencjalną możliwość leczenia jej za granicą, chcielibyśmy prosić o wsparcie finansowe oraz ewentualne informacje na temat znanych Państwu ośrodków zajmujących się leczeniem podobnej wady.
Zależy nam, by przed pójściem do szkoły wyrównać maksymalnie szanse Marcelki na pełne uczestnictwo w życiu wśród rówieśników, by mogła wykorzystać swe możliwości rozwoju i uzdolnienia pomimo choroby. Staramy się być aktywni w poszukiwaniu różnych rozwiązań z zakresu leczenia, wspieramy ją w poznawaniu interesujących ją dziedzin życia, leczeniu i rehabilitacji.
Obecnie córka korzysta z pomocy logopedy ze względu na wadę wymowy powstałą z powodu stałego unieruchomienia żuchwy i braków w uzębieniu oraz uczęszcza na ćwiczenia rehabilitacji ruchowej zalecone z uwagi na (niewielkie) skrzywienie kręgosłupa i asymetrię postawy. Równocześnie, zgodnie ze wskazaniami psychologa, chodzi do przedszkola publicznego. W wakacje uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym nad morzem.
Rozwój intelektualny Marcelki przebiega bez zaburzeń. Obecnie, mając 5 lat, próbuje pisać i czytać, wyodrębnia głoski i niektóre sylaby, bardzo interesują ją cyferki, które już zna, próbuje rozwiązywać proste działania matematyczne. Stara się naśladować starszą siostrę grającą na pianinie i zauważamy u niej predyspozycje do nauki gry na tym instrumencie.
Bardzo prosimy o pomoc w leczeniu i kształceniu naszej córeczki.
Jest olbrzymia szansa na to, że w przyszłości wspólne działania przyniosą Marcelince korzyści i powód do dumy.
Prosimy zatem w imieniu Marcelki i naszym własnym o Dar Serca i wpłatę na pokrycie kosztów leczenia, usprawniania i uczestniczenia w kolejnych turnusach rehabilitacyjnych.
Wszelką pomoc dla Marcelinki prosimy kierować na konto :
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
nr konta:
PKO BP XV/O Warszawa
50 1020 1156 0000 7902 0007 7248
z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację Marceliny Filipowicz
Z poważaniem
Iwona Błaszczak Mariusz Filipowicz